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Autismo
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Identificata da Kanner
nel 1943, la sindrome autistica è
al centro di numerosi studi in diversi
ambiti di ricerca.
Con autismo ci si
riferisce a una alterazione della reciprocità-sociale,
a una grave anomalia della comunicazione,
ad un repertorio comportamentale limitato
con stereotipie motorie, povertà
di interessi e insistenza a fare le stesse
attività. I sintomi si manifestano
in genere, entro i primi 3 anni, in un
bimbo su mille di tutte le popolazioni
del mondo e di ogni ambito sociale. I
maschi risultano colpiti 4 volte più
delle femmine.
Per l'OMS è
un disturbo generalizzato dello sviluppo.
Alcuni lo associano ad una alterazione
dello sviluppo celebrale in una fase precoce
della vita fetale. Il campo della ricerca,
comunque , è tutto aperto. Al momento,
infatti, non esiste una singola causa
conosciuta. Molto ci si attende dai processi
delle neuroscienze e dalla loro applicazione
clinica. In particolare dagli studi di
biologia molecolare relativi allo sviluppo
cerebrale, dalla ricerca sui fondamenti
biologici della socializzazione e della
comunicazione, dalla psicofarmacologia,
dalla genetica.
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| Autismo né giudici,
né colpe |
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Mentre non è stata ancora determinata
la causa, la maggior parte degli esperti
concorda su una non-causa.
E cioé che nell'insorgenza dell'autismo
non hanno un ruolo determinante i fattori
ambientali, anche se poi i medesimi possono
contribuire al successo di un programma
didattico di un intervento rieducativo.
Per dirla con maggiore chiarezza, il comportamento
di un genitore non può originare
l'autismo del proprio bambino.
Per un lungo periodo alcuni "esperti"
hanno attribuito la responsabilità
dell'autismo dei bambini a genitori freddi
e distaccati o con disturbi psicologici
o della personalità. Si sono coniate
espressioni del tipo "madri frigorifero"
con i conseguenti effetti devastanti su
madri già gravemente provate dalla
disabilità del figlio. Per questo
sentiamo il dovere di ripetere che i genitori
non sono mai la causa prima dell'autismo
del loro piccolo anche se possono svolgere
ruoli determinanti nel favorire lo sviluppo
delle sue abilità e competenze.
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| "Un figlio sulla
luna" |
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Il bambino autistico ha estreme difficoltà
a relazionarsi con le altre persone, anche
con i propri genitori. Si isola, spesso
evita lo sguardo e può non rispondere
se è chiamato per nome. Perciò
all'inizio, si può pensare ad un
deficit uditivo, insorto improvvisamente.
Verificata la funzionalità dell'apparato
uditivo, cominciano le osservazioni. E
allora ci si sofferma sul camminare in
punta di piedi , sugli oggetti girati
per ore, sul rifiuto, a volte di abbracci
e baci dei famigliari, sulle notti insonni.
Sulla sua originalità così
difficile da gestire. Fino alla diagnosi.
Il lavoro deve cominciare prima possibile:
terapie individualizzate per trattare
specifici sintomi, psicoterapie per promuovere
le competenze emozionali ed aiutare il
bambino ad affrontare l'ansia, interventi
educativi per favorire sviluppo sociale
e linguaggio, programmi ricreativi per
agevolare la maturazione emozionale, eventuali
farmaci secondo le necessità cliniche
individuali. Fondamentale, inoltre, il
sostegno e la guida alla famiglia: spesso
i genitori sono disorientati dinanzi ad
una situazione davvero complicata. Aiutarli
significa anche aiutare i loro piccoli.
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| "Autismo: AERC, genitori
al lavoro" |
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In "Autismo
infantile " il prof. Zappella, di Siena,
si propone di dimostrare come la natura
dell'autismo appaia "legata in parte ai
fattori organici" e "in parte ai disturbi
neurobiologici" che esprimono quadri depressivi
o bipolari a esordio precoce. In taluni
casi, dunque, potrebbero mutare le prospettive
prognostiche.
Nel libro è
descritto il metodo AERC "Attivazione
Emotiva e Reciprocità Corporea
" , che affida soprattutto ai genitori
gli strumenti per recuperare le capacità
dei loro figli. Si mira a recuperare le
principali tappe relazionali del normale
sviluppo infantile.
E i modi con cui si
cerca di raggiungere questi obiettivi
sono basati sulla reciprocità corporea
e sulla collaborazione, e spesso arricchiti
da elementi di attivazione emotiva. In
genere dice il neuropsichiatra , questa
terapia, particolarmente efficace nei
bambini di età inferiore ai 6-7
anni, dura poco più di un anno.
AERC, aggiunge Zappella,
"spesso trae vantaggio dall'uso contemporaneo
di diete e di farmaci appropriati. Nella
sua fase iniziale alcuni brevi holding
possono essere utili".
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TEACH,
MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA VITA |
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Così come non esiste una singola
causa conosciuta dell'autismo, non esiste
neppure una singola cura. Vari i tipi
di intervento: psicoterapia, psicomotricità,
training uditivo, musicoterapia ecc...
Il Teach (trattamento ed educazione di
bambini autistici e con handicap della
comunicazione) è uno dei più
noti metodi educativo-comportamentali.
si approntano programmi strutturati adattati
individualmente ad ogni bambino. Ideato
da Schopler, è applicato negli
USA da circa 30 anni . Il Teach non intende
curare l'autismo ma migliorare la qualità
della vita di autistici e famiglie.
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| Autismo, la comunicazione
facilitata |
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Si insegna la scrittura utilizzando immagini
o lettere dell'alfabeto, macchina da scrivere,
computer. Una persona chiamata facilitatore
lavora con il soggetto autistico in prospettiva
di una autonomia della comunicazione.
All'inizio sosterrà il polso dell'autistico,
ma il processo riabilitativo proseguirà
sino a consentire al soggetto di digitare
su una tastiera autonomamente il proprio
pensiero rivelatosi più elaborato
di quanto si creda.
, via Entella, 183/15 Chiavari.
Tel.0185-233118 06-69920878 "Comunicazione
facilitata" Biklen-adei-Benassi, ed. Omega,
in stampa.
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| Autismo: il delfino
un amico terapeuta |
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Alcuni bambini autistici durante e dopo
l'incontro con i delfini appaiono più
rilassati e disponibili agli altri. L'immersione
in acqua e l'intelligenza , la voglia
di contatto dei delfini possono dare gioia
a bambini che, spesso, non sanno né sorridere
né giocare.
(tel.06-5818243) ha sinora avuto a disposizione
solo il delfinario di Rimini per la delfinoterapia.
Si attendono altre disponibilità.
Il sogno dell'associazione, comunque,
resta quello di avere un'area di mare
protetta che ospiti i delfini nati "in
cattività" nei vari delfinari d'Europa.
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| Autismo: la carta
dei diritti |
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Adottata dal Parlamento Europeo nel 1996,
vi si afferma che le persone autistiche
hanno gli stessi diritti della popolazione
europea, in base alle proprie possibilità
e al proprio interesse.
Le persone autistiche hanno diritto a:
- una vita piena e indipendente nella
misura delle proprie possibilità
- una diagnosi e valutazione clinica
precisa, accessibile e imparziale
- una educazione accessibile e idonea
- (o i rappresentanti) a decidere del
proprio futuro e, per quanto possibile,
al riconoscimento dei propri desideri
- a una abitazione accessibile e appropriata
- ad attrezzature, aiuto e presa in
carico necessaria per condurre una vita
produttiva, dignitosa e indipendente
- a un reddito o ad uno stipendio sufficiente
a provvedere al sostentamento
- a partecipare per quanto possibile,
allo sviluppo e alla gestione dei servizi
realizzati per il loro benessere
- a cure accessibili e appropriate
per la salute mentale e fisica per la
propria vita spirituale
- a una formazione corrispondente alle
proprie aspirazioni e a un lavoro senza
discriminazioni e pregiudizi
- a mezzi di trasporto accessibili
e alla libertà di movimento
- attività culturali, svago,
sportive
- a godere di risorse, servizi e attività
a disposizione della popolazione
- a relazioni sessuali, matrimonio
incluso, senza coercizione o sfruttamento
- a rappresentanza, assistenza legale,
e protezione dei propri diritti legali
- non dover subire la paura o la minaccia
di un internamento ingiustificato in
ospedale psichiatrico o in qualunque
istituto di reclusione
- a non subire maltrattamenti fisici
o abbandono terapeutico
- a non ricevere trattamenti farmacologici
inappropriati o eccessivi
- (o i rappresentanti) all'accesso
a documentazione personale in campo
medico, psicologico, psichiatrico, educativo
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| Pensando al futuro,
le associazioni |
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Le associazioni di genitori operano per
dare un futuro e una speranza alle persone
colpite da autismo:
-
, raccoglie una quarantina di associazioni
europee. La sede è in: Rue Van
Becelaere 26 b, Bte 21; B1170 Bruxelles
(Belgio); tel 0032-2-6757270.
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In Italia aderiscono ad Autisme Europe
:
-
Ass. Naz. Fam. Fanciulli Adulti Subnormali;
Sede legale via Gianturco1, 00196 Roma
-
Ass. Naz. Gentile. Sogg. Autistici,
Sede legale a Roma via Casel Bruciato
13 tel 06- 43587555
-
Ass. Parenti e Amici Malati di Autismo
Via Bolognese 238 Firenze tel. 055-400594
-
Ass. Ricerca Italiana su sindrome di
Down, autismo e danno cerebrale c/o
ANFFAS via Rasi 14 Bologna tel 051 -
241480
-
Ass. Ital.. per la ricerca sulla psicosi
e l'autismo tel. 06-6280728
-
Ass. Lombarda per l'autismo tel. 02-48004879
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| AUTISMO: Bibliografia
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- AA.VV. "" Quaderni
dell'ANGSA, Omega ed '89
- Birgen Sellin "" Ed. Bollati-Boringhieri
'95 - L'autore autistico, dopo 17 anni
di mutismo patologico, rivela la ricchezza
del suo mondo interiore usando la comunicazione
facilitata
- C.Park. C. ""
Astrolabio-Ubaldini '95
- Donna Williams "" ed Guanda -
Autistica parla e traduce in 3 lingue,
si occupa di corsi di rieducazione per
autistici. Nel libro la paura per le
emozioni, vinta affidandosi a qualcuno,
senza timore di perdersi
- Laxer-Rituo "uno, senza il timore
di perdersi. "" Di
Giacomo ed. - Si afferma che l'autismo
derivi dall'alterazione funzionale delle
aree del cervello che modulano la percezione.
Si suggerisce come terapia , un intervento
comportamentale.
- AA.VV. Autismo: ed.
Raffaello Cortina 1994 AARONS-GITTENS
""
Erickson, 1993. Procedura diagnostica
per individuare le componenti autistiche
nel bambino.
- Simpson-Zionts "" Erickson
1994
- Tustin ""
Raffaello Cortina. - L'autrice sottolinea
che non tutti gli autistici hanno un
danno cerebrale. Nella primissima infanzia
i bambini autistici si sono sentiti
brutalmente strappati a una madre, che
per svariati motivi, era stata percepita
come parte del loro corpo. Di qui l'intera
vita sensoriale distorta, la fuga nel
"guscio" per un riparo al vulcano di
sentimenti attivato dall'esperienza
prematura di essere un essere separato.
Milcent "A.TU PER TU CON L'AUTISMO"
Sansoni 1993
- Wing "" Armando 1992.
- In 3 parti: 1) possibili cause, 2)
per i genitori centrata su gestione
ed educazione, 3) inserimento in strutture
specializzate
- Schopler "" (INTRODUZIONE
AL TEACH) Masson 1995 - Indicazioni
per insegnanti che devono elaborare
i PEI (progg. educ. individualizzati),
e per i genitori con esempi di intervento.
- Zappella "" Feltrinelli 1976
- Zappella "" Feltrinelli
1979
- Zappella "" Mondadori
1984
- Zappella "" La nuova Italia Scientifica
1996 ( in questo lavoro è descritto
il metodo AERC).
- Lovaas ""
Omega ed. - Si rivolge alle famiglie
e propone un metodo pratico per favorire
l'apprendimento del linguaggio e di
abilità fondamentali per l'autonomia
personale. condizionamento operante.
- Lelord-Sauvage "" Masson ed.
- Brauner-Brauner "" Ginti-Barbera
ed.
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| LE RIVISTE |
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- trimestrale sulle disabilità
mentali dell'ANFFAS via Gianturco 1
Roma
-
mensile dell'OASI (Ist. scient.di ricerca
sulla disabilità mentale) Troina (En)
tel. 0935 / 653438
-
ANGSA
semestrale dell' associazione nazionale
genitori soggetti autistici.
- trimestrale
in francese o in inglese . Edito da
Autisme-Europe.
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| Link di approfondimento |
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